Pomozte nám vrátit dětem úsměv | Vážení přátelé, mé jméno je KARIN BANDASOVÁ a dovolím si Vás jménem našeho dobročinného projektu Pomozte nám vrátit úsměv dětem z.s. jménem mým a jménem mnoha našich skvělých spolupracovníku přivítat a napsat jak to vše začalo.

Pomozte nám vrátit úsměv dětem, z. s.

Vážení přátelé, mé jméno je KARIN BANDASOVÁ a dovolím si Vás jménem našeho dobročinného projektu Pomozte nám vrátit úsměv dětem z.s. jménem mým a jménem mnoha našich skvělých spolupracovníku přivítat a napsat jak to vše začalo.

Náš dobročinný spolek občanů vznikl na jaře roku 2017 a jeho první akcí byl BENEFIČNÍ KONCERT v obci Šilheřovice v tamním kostele s účinkujicími Radkem Žaludem, Petrem Bazalou, Filipem Moravcem, Nelou Třetinovou a Adelou Onderkovou.

Pak jsme postupně navštěvovali a snažili se dělat radost jako klauni v různých socialních zařízeních jako např. domovy seniorů, školky, dětské domovy, rehabilitační stacionáře a také pořádali návštěvy v domácím prostředí a také mnoho společenských akcí na podporu potřebných.

CHARITATIVNÍ KONCERT V HATI
4.9.2022 v 15.30 hodin

Adélka a Matyášek jsou sourozenci, kteří trpí nevyléčitelnou chorobou – kongenitální myopatií CCD. Každý den s touto zákeřnou chorobou bojují jako malá lvíčata a snaží se dělat a zažívat vše, jako jejich vrstevníci. Jejich velkým snem je chodit a běhat jako ostatní děti. Věří, že to dokážou, proto pravidelně podstupují mnoho terapií, které jim pomáhají. Protože jsou dva a jeden bez druhého nedají ani krok, jsou přesuny na tyto terapie velice náročné a právě proto potřebují pomoc.

Matyášek se narodil v roce 2010 jako donošené miminko akutním císařským řezem pro odloučení placenty. Byl kříšený a kvůli špatném zdravotnímu stavu strávil 6 týdnů na novorozenecké JIPce. Měl problémy s dýcháním, polykáním a téměř se nehýbal. Lékařům se jeho zdravotní stav nezdál, proto odebrali spoustu vzorků na nejběžnější svalové dystrofie, které vyšly negativně.

Adélka se narodila v roce 2012 předčasně ve 33. týdnu, také císařským řezem, pro alteraci ozev. Původní informace, že to bude zdravá holčička, vzaly za své ihned po porodu. Adélka měla stejné poporodní problémy jako její bráška, navíc znásobené nedonošeností. Lékaři se pustili do nového vyšetřování diagnózy. Trvalo ještě celé dva roky, než se rodiče dověděli konkrétní typ postižení svých dětí. V září 2014, kdy Adélku hospitalizovali na dětském ARU kvůli těžkému zápalu plic, zavolali z genetiky, že děti trpí Kongenitální myopatií typu CCD a mutací genu RYR1. Je to velice vzácné onemocnění. Víme jen o jednom dalším chlapečkovi s touto diagnózou v naší republice. Nicméně zápal plic a následné multiorgánové selhání mělo na Adélku špatný dopad a Adélka je od té doby upoutaná na plicní ventilátor, který jí pomáhá dýchat.

Proto jsme se 4.září.2022 rozhodli uspořádat benefiční koncert na podporu těchto úžasných sourozenců a pokud by se stalo, že by Vás příběh zaujal..navštivte , prosím, náš charitativní koncert spro dobrou věc o info o vstupenkách volejte čisla vyznačena ve spodní straně letáků.Děkujeme za pochopeni a vstřicnost a ochotu pomoci v tíživé situaci.Taktéž děkujeme všem možným sponzorům, které by tento zajímavý příběh oslovil.Přejeme krásný večer všem lidem dobré vůle.

Dobročinná akce a koncert za účasti Jiřího Erlebacha a skupiny Black Band

Děkujeme všem účinkujícím, zúčastněným a našim sponzorům.

Hýbni kostrou pro Romanku

Každý zájemce o pomoc může přispět a pomoci formou virtuální registrace.

Podmínky účasti:
Je nutné se zaregistrovat a uhradit částku 150 Kč na účet číslo 6435635002/5500. Je možno startovat i v týmech, kdy tým zaplatí za každého člena týmu, ale obdrží jedno startovní číslo.

Je nutné zadat jméno každého účastníka. (při platbě je nutné uvést vaše jméno).

Pro zpětnou vazbu budeme rádi za zaslání fotografie na e-mail pomoztenamvratitusmevdetem@email.cz

Možnost virtuální registrace je celorepubliková.

Hýbni kostrou pro Ondráška

Každý zájemce o pomoc může přispět a pomoci našemu skvělému Ondráškovi Važíkovi formou virtuální registrace.

Ondra je hrozně pozitivní 3 letý chlapeček, stále usměvavý a dobře naladěný. Už od narození jsme bojovali s obtížným příjmem mléka a častým sondováním, poté zápal plic a následně se začala ukazovat ve dvou měsících věku epilepsie. Časem v Brně zněla diagnoza Westův syndrom, což je vážné epileptické onemocnění, na které se váže další řada komplikací. Dodnes není znám výsledek genetickometabolické kliniky v Praze, co mohlo u Ondry takové potíže způsobit. Bere dvojkombinaci léků, které drží jeho záchvaty pod kontrolou. Ondrášek má strabismus a centrální oční vadu, dále hypotonii trupu a hypertonii končetin. Ve svém věku se umí přetočit na bříško. Neleze, neplazí se neudrží hlavu. Obtížně krmení je spojené se špatnou svalovou stabilitou trupu. Navštěvujeme pravidelně řadu specialistů napříč obory. Ondrášek chodí do stacionáře v Porubě, kde vím, že má vše co potřebuje. Za dopoledne zvládnou zacvičit rehabilitační sestřičky, další úkoly s ergoterapeutem a logopedem. Součástí pobytu je terapeutické krmení, kde se učíme vše od základů a už si Ondrášek umí spapat křupku. Ondra nosí ortézy na nožky, ortézu trupu a ke cvičení se ještě přidávají ortézy na ruce pro trénink druhého vzpřímení, což je teď dlouhodobě náš cíl v časech klidu chodí do snoezelenu nebo mívají různé muzikoterapie a navštěvují solnou jeskyni.
Ondrášek také absolvuje Lázenský pobyt v Santoriu Klimkovice, kde letos pojedeme už potřetí. Je to náročný měsíc plný cvičení, ale vždy si vezeme domů malinkatý pokrok a spousty rad a tipů. Přes rok také Ondík absolvuje víkendové hipoterapie v Podlesí u Budišova nad Budišovkou. Jezdíme tam moc rádi a snažíme se celá rodina načerpat síly na další dny. Tímto bychom chtěli všem dobrosrdečným lidem, kteří Ondráškovi chcete přispět formou registrace moc poděkovat. Moc to pro nás znamená a vážíme si toho! Máme lepší i horší dny a péče o Ondráška je náročná nejen fyzicky, ale i psychicky a finančně. Budeme se těšit až se s vámi potkáme a HÝBNEME KOSTROU PRO ONDRÁŠKA společně. Moc nás potěší foto a sdílení aktivity ať máme zpětnou vazbu co vše jste ,,s Ondráškem,, podnikli.